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Annabelle et sa famille

Composition de la famille

–          Annabelle, l’aînée de la famille âgée de 17 ans et Capucine, la cadette, de 14 ans en 2013.

–          Isabelle et Gérard les heureux parents de cette jolie famille.

–          Les grands parents, Monique et Guy, qui habitent à 500km, sont très présents.

 

Chronologie du diagnostic 

–          Au retour de la maternité les membres d’Annabelle sont en hyper extension, elle ne dort que dans les bras de ses parents en position assise jusqu’à ses deux mois et demi, et cri de  façon incessante. Elle souffre en fait de reflux gastriques, diagnostiqués bien tardivement par un autre pédiatre. 

–         Annabelle a 14 mois, les symptômes s’aggravent : sa hanche est sub-luxée ce qui amène à de nouvelles consultations. Une batterie de tests met en évidence des lésions du cerveau et une atteinte de la substance blanche.

 L’annonce du handicap est sans grande délicatesse, un kiné prononce le verdict « Annabelle ne marchera probablement pas ».

–          Face au peu d’information et de propositions médicales satisfaisantes, les proches se mobilisent et se renseignent : des méthodes alternatives et encourageantes venues des USA et de Tchécoslovaquie existent.

–          Annabelle, à quinze mois, est au sol de ne bouge pas. Les parents apprennent, près de Lille (France) à raison d’une fois par mois puis par trimestre, et pratique la méthode Vojta à  raison de12mn, trois fois par jour. Au bout d’un mois Annabelle prend appui sur ses avant-bras, redresse la tête et se retourne sur le dos.

–          Puis Annabelle et ses parents commencent l’apprentissage du programme de patterning avec l’association Voluntas d’Anvers (Belgique), deux jours tous les trimestres.

–          Les séances de rééducation parentale à domicile prennent deux fois deux heures par jour. Isabelle assure elle-même cette stimulation multi sensorielle, durant les 2 années qui ont   précédées l’arrivée de Capucine dans la famille

–         Aux frais consécutifs au choix de garde de leur enfant à domicile et de la non reprise de l’activité professionnelle d’Isabelle, s’ajoute les coût des aides à domicile qui permettent de conserver du temps à consacrer à leur deuxième enfant.

–     Pour les gestes quotidiens, toilette et habillage, Isabelle et Gérard reçoivent une aide de la part du Conseil Général via la Maison Départementale du Handicap.

–     Depuis 2010, les parents ont enfin rencontré neurologue et chirurgien orthopédiste qui manifestent écoute et empathie. L’ensemble des services de l’hôpital Clocheville, Tours (France), avec lesquels ils ont été en contact, est aimable et disponible. La sensation est que le malade est au centre de leurs préoccupations.

–         Annabelle grandit, avec l’âge d’autres symptômes apparaissent : opérations des hanches, problème au pied puis au dos… les séances de rééducation malgré de bons résultats ne suffisent plus.

–          Après échanges avec d’autres parents, recherches… découverte de la « communication facilitée » puis d’un spécialiste en Espagne, le Dr Nazarof et le centre Essentis.

–          Deux voyages, l’un pour une opération en janvier 2012 et trois semaines de rééducations en juillet 2012 sont très encourageants.

Annabelle retrouve une certaine mobilité et tonicité dans son corps qui entraînent un développement de ses fonctions cérébrales et de sa diction : le couple poursuit les techniques de rééducation apprises en Espagne de retour à Bourges : Annabelle exprime son envie de marcher à l’aide de son déambulateur

–     D’autres parents, rencontrés à Barcelone, évoquent d’autres méthodes pratiquées en Ukraine, le voyage s’organise pour février 2013 : il n’est pas question d’abandonner maintenant après tous les progrès d’Annabelle et il faut permettre à son dos de s’améliorer.

 

Un défi financier familial 

–         Les finances sont une condition majeure dans la liberté de choix de la rééducation. Le choix d’assurer la rééducation d’Annabelle et de la garder à domicile a un impact sur les finances, sur  l’organisation de la famille comme conserver du temps pour Capucine ou rester attentif à l’harmonie au sein du couple.  D’autres conséquences :  les relations sociales changent avec un certain isolement, l’activité professionnelle avec la non reprise pour Isabelle, la fatigue  qui s’installe due aux levers la nuit durant plusieurs années, les efforts physiques, peu de temps pour souffler, mobilisation 24h/24 7j/7…

–     Un ami nous a présenté un concept qui nous a permis à la fois de découvrir :

=> des technologies qui soulagent Annabelle et chaque membre de la famille dans ses douleurs dorsales, fatigue, qualité du sommeil…

=> un façon de retrouver une vie sociale et professionnelle pour Isabelle qu’elle peut exercer à temps choisi, et créer des liens sociaux, amicaux avec d’autres.

=> un moyen de générer des finances pour conserver cette liberté d’offrir à Annabelle le meilleur des soins connus tout en ne privant pas Capucine de l’attention et de la générosité de ses parents, de préparer l’avenir d’Annabelle de façon plus sereine et d’envisager l’emploi d’une auxiliaire supplémentaire. A terme, l’idée est de tisser un réseau d’entraide pour permettre à des gens motivés d’atteindre leur rêve. Vous avez sûrement perçu notre rêve : Annabelle marche. Nous savons que pour atteindre notre but nous devons aider d’autres à atteindre leur but. Aussi nous sommes nous formés, préparés et aujourd’hui nous proposons nos compétences et notre aide à qui a le courage de réaliser ses rêves ou d’améliorer sa vie.

 

–    Aujourd’hui il y a urgence, nous sommes en partance pour l’Ukraine, après 14 ans d’un financement exclusivement familial nous avons besoin de finances rapidement ; d’où notre appel aux dons.